La médecine progresse. L’infrastructure qui la soutient, beaucoup moins. Et ce décalage a un coût — humain, clinique, économique — que personne n’affiche clairement.
Martine a 67 ans. En janvier 2024, elle est admise aux urgences d’un hôpital parisien pour des douleurs thoraciques. Les médecins lui prescrivent un scanner. Le radiologue conclut à une anomalie pulmonaire à surveiller. L’information est enregistrée dans le logiciel du service d’imagerie.
Trois semaines plus tard, Martine consulte son cardiologue dans le même hôpital — un autre service, un autre logiciel. Il ne voit pas le compte rendu du scanner. Il ne sait pas qu’il existe. Il prescrit un bilan standard. L’anomalie pulmonaire attend.
Six mois plus tard, lors d’une hospitalisation dans un autre établissement, un pneumologue découvre une masse qui aurait pu être traitée bien plus tôt.
Ce scénario n’est pas une fiction éditoriale. C’est une synthèse de situations documentées dans plusieurs études sur la continuité des soins en Europe. Les détails varient. La mécanique, elle, se répète.
1 — Ce qui se passe réellement quand une donnée « circule » à l’hôpital
Pour comprendre pourquoi ce problème persiste, il faut d’abord comprendre ce que signifie concrètement « partager une donnée médicale » dans un hôpital moderne.
Un hôpital de taille moyenne utilise aujourd’hui entre 50 et 150 logiciels distincts. Chaque service a le sien : le bloc opératoire, la radiologie, les urgences, la pharmacie, les soins intensifs, la biologie, la consultation externe. Ces logiciels ont été achetés à des époques différentes, auprès d’éditeurs différents, selon des besoins différents. Ils stockent les données dans des formats différents, avec des codifications différentes, selon des structures différentes.
Quand un médecin a besoin d’accéder aux résultats d’un confrère dans un autre service, plusieurs scénarios sont possibles. Dans le meilleur cas, il existe un portail commun — souvent partiel, souvent lent, souvent incomplet. Dans le cas courant, il appelle le service concerné, demande qu’on lui faxe ou imprime le document, ou attend qu’un secrétariat le ressaisisse manuellement dans son propre système. Dans le pire cas, il prend sa décision sans l’information.
Selon la Commission européenne (2024), 70 % des hôpitaux européens déclarent ne pas pouvoir transmettre une donnée patient sans manipulation manuelle préalable. Ce chiffre mérite d’être lu lentement. Dans sept établissements sur dix, transférer une information médicale d’un service à un autre n’est pas automatique. Ce n’est pas fluide. Ce n’est pas fiable.
Ce n’est pas non plus une surprise pour ceux qui travaillent dans ces systèmes. C’est le quotidien. (Un prochain article retrace une journée dans la peau d’un soignant confronté à ces systèmes au quotidien — ce que ça implique concrètement, heure par heure.)
2 — Pourquoi les systèmes ne se parlent pas : une histoire d’empilement
L’explication technique est moins mystérieuse qu’il n’y paraît. Elle tient en un mot : l’empilement.
Les systèmes d’information hospitaliers n’ont pas été construits. Ils ont été accumulés. Chaque décennie a apporté ses outils, ses standards, ses contraintes réglementaires et ses éditeurs. Chaque direction informatique a géré l’urgence du moment sans pouvoir refondre ce qui existait déjà — trop risqué, trop coûteux, trop long.
Le résultat ressemble à un immeuble dont on aurait rajouté des étages pendant cinquante ans sans jamais revoir les fondations. La structure tient. Mais les canalisations ne correspondent plus aux plans d’origine, les circuits électriques datent de trois générations différentes, et personne ne sait exactement ce qui passe dans les murs.
La dette technique hospitalière est l’une des plus importantes de tout le secteur public. Des logiciels conçus au début des années 2000 font encore tourner des services critiques dans des CHU français et européens. Non pas par négligence, mais parce que les remplacer impose des migrations de données complexes, des formations longues, des interruptions de service inacceptables dans un environnement où l’arrêt n’est pas une option.
À cette dette technique s’ajoutent des problèmes de standards. Pendant des années, chaque éditeur de logiciel médical a développé ses propres formats de données, ses propres structures de fichiers, ses propres APIs — ou plutôt leur absence. L’interopérabilité n’était pas une priorité commerciale. Vendre un logiciel difficile à remplacer, si. (Pourquoi les logiciels hospitaliers ont été conçus pour la facturation plutôt que pour le soin est un sujet qui mérite son propre développement — à paraître.)
Des standards communs existent aujourd’hui — HL7 FHIR est le plus avancé — mais leur adoption reste inégale, partielle, et souvent incomplète même chez les éditeurs qui s’en réclament.
3 — Ce que ça coûte vraiment
Les conséquences de cette fragmentation sont rarement présentées ensemble. Elles méritent de l’être.
Pour les patients, le coût le plus visible est la répétition des examens. Un scanner déjà réalisé dans un autre établissement, une prise de sang refaite parce que le résultat n’est pas accessible, une IRM represcrite faute d’accès au compte rendu précédent. Ces redondances ne sont pas rares. Plusieurs études européennes estiment qu’entre 20 et 30 % des examens d’imagerie réalisés aux urgences concernent des patients pour lesquels un examen similaire existait déjà ailleurs — inaccessible.
Mais le coût le plus grave est moins visible : les décisions prises sur des informations incomplètes. Un médecin qui ignore qu’un patient prend un traitement prescrit par un autre spécialiste. Un chirurgien qui ne sait pas qu’une contre-indication a été notée six mois plus tôt dans un autre service. Une interaction médicamenteuse qui aurait pu être évitée si les données avaient circulé.
Pour les soignants, la fragmentation se traduit par une charge cognitive permanente. Rechercher des informations qui existent mais restent inaccessibles. Ressaisir manuellement des données déjà enregistrées ailleurs. Naviguer entre des interfaces multiples, avec des logiques différentes, des codes différents, des ergonomies qui n’ont jamais été pensées pour fonctionner ensemble.
Ce temps ne soigne pas. Il s’accumule. Il contribue directement à l’épuisement professionnel d’une partie des soignants — un phénomène documenté, multifactoriel, mais dans lequel la charge administrative et informatique joue un rôle croissant. Et cette réalité a des conséquences qui dépassent le bien-être des équipes : [Quand les médecins quittent la France (— à paraître)], la surcharge numérique figure régulièrement parmi les facteurs cités.
Pour le système dans son ensemble, l’OCDE estime que la mauvaise circulation de l’information représente plus de 40 milliards d’euros de surcoûts annuels pour les systèmes de santé européens. Ce chiffre est difficile à isoler précisément — il intègre les redondances, les délais, les erreurs évitables, la perte de temps clinique. Mais son ordre de grandeur est cohérent avec ce que documentent plusieurs études indépendantes.
Ce coût n’apparaît dans aucun budget hospitalier sous cette forme. Il est dilué dans des milliers de postes de dépenses, invisible comme tel, jamais adressé directement.
4 — Trois blocages qui résistent à la bonne volonté
Pourquoi ce problème n’est-il pas résolu ? Pas faute de l’avoir identifié — il est documenté depuis des années. Pas faute de volonté politique — des programmes ambitieux ont été lancés dans la plupart des pays européens. La réponse tient à trois obstacles qui se superposent et se renforcent.
La dette technique, d’abord, qu’on a décrite plus haut. Elle n’est pas seulement un problème de vieux logiciels. C’est un problème d’architecture : des systèmes conçus pour fonctionner en silo, jamais pensés pour s’ouvrir. Les rendre interopérables ne consiste pas à installer un connecteur. Cela implique souvent de repenser des processus entiers, de migrer des années de données dans des formats normalisés, de former des équipes, de gérer des risques de sécurité nouveaux. C’est un chantier de plusieurs années, dans un environnement où l’on ne peut pas s’arrêter.
Le cadre réglementaire, ensuite. Le RGPD impose des exigences légitimes : traçabilité des accès, gestion fine des droits, sécurité des données. Ces obligations sont nécessaires. Mais elles supposent des infrastructures capables de les appliquer réellement — des systèmes qui peuvent consigner précisément chaque consultation, segmenter les usages selon leur finalité, gérer des droits granulaires par patient et par type de donnée. Selon l’European Data Protection Board (2024), la majorité des hôpitaux européens ne dispose pas encore de ces capacités. Le droit est en avance sur les outils. Et dans cet écart, beaucoup d’établissements choisissent la prudence — c’est-à-dire le non-partage.
La culture organisationnelle, enfin. C’est le blocage le moins discuté, peut-être le plus difficile à lever. Même quand la technique le permettrait et que le cadre juridique le permet, le partage reste limité. Dans un secteur à responsabilité élevée, la prudence est rationnelle. Partager des données, c’est accepter une traçabilité, une comparabilité, parfois une forme d’exposition. La méfiance entre établissements est réelle. L’absence de modèle clair sur qui est responsable de quoi en cas de problème freine systématiquement les initiatives. Dans ce contexte, l’inaction est souvent perçue comme la stratégie la moins risquée — même si, collectivement, elle est la plus coûteuse.
5 — Les initiatives publiques : le bon cadre, le mauvais rythme
Des programmes ambitieux ont été lancés pour tenter de résoudre le problème à l’échelle. L’Espace Européen des Données de Santé (EHDS), dont la mise en œuvre progressive est attendue à partir de 2025-2026, vise à créer un espace commun où les données de santé peuvent circuler entre pays membres dans un cadre harmonisé. En France, Mon Espace Santé tente de centraliser les données de chaque patient dans un dossier accessible. Au Royaume-Uni, le NHS pousse des standards d’interopérabilité dans l’ensemble de son réseau.
Ces projets sont nécessaires. Ils avancent.
Mais ils se heurtent tous à la même contrainte structurelle : dans un réseau hospitalier, l’interopérabilité progresse au rythme de l’établissement le moins avancé, pas du plus rapide. Tant qu’un CHU de province fonctionne encore avec un logiciel de 2003, le système national ne peut pas être pleinement interconnecté. Et les rythmes de modernisation sont extrêmement inégaux — selon les pays, les régions, les tailles d’établissement, les budgets disponibles.
À cela s’ajoute un angle mort rarement discuté publiquement : la position des éditeurs de logiciels. Certains acteurs du marché des systèmes d’information hospitaliers n’ont pas d’intérêt économique évident à faciliter l’interopérabilité. Un établissement captif d’un logiciel difficile à remplacer et impossible à connecter est un client stable. La directive NIS2 et les nouvelles exigences réglementaires commencent à changer cette équation — mais lentement, et de façon inégale selon les pays.
6 — Ce que la fragmentation coûte à l’IA médicale
l y a un domaine où les limites de l’interopérabilité deviennent particulièrement visibles : l’intelligence artificielle appliquée à la médecine.
Les modèles d’apprentissage automatique ont besoin, pour être robustes, de données diverses, volumineuses et représentatives. Ils doivent voir des populations variées, des pratiques différentes, des cas rares. Or la fragmentation actuelle produit exactement l’inverse : des jeux de données locaux, partiels, biaisés par le contexte de chaque établissement.
Nature Medicine (2023) documente ce que les praticiens observent depuis des années : la fragmentation des données limite fortement la performance et la capacité de généralisation des modèles d’IA médicale. Un modèle entraîné sur les données d’un seul hôpital ne se comporte souvent pas de la même façon ailleurs. Ses performances chutent. Sa fiabilité clinique devient incertaine.
C’est précisément ce problème que tente de résoudre une approche émergente — le Swarm Learning — en permettant à des modèles d’apprendre simultanément dans plusieurs établissements sans jamais déplacer les données brutes. Cette approche est analysée en détail dans notre article consacré au Swarm Learning : l’innovation qui peut sauver l’IA médicale.
Tant que chaque établissement fonctionne comme une île, les promesses de l’IA médicale resteront partiellement théoriques. La donnée qui permettrait de soigner mieux existe. Elle attend, quelque part, dans un logiciel qui ne parle pas aux autres.
7 — Une autre logique : déplacer l’intelligence, pas les données
Face à ces blocages, une approche différente commence à prendre de la consistance dans la recherche médicale et quelques projets pilotes. Son principe : plutôt que de résoudre le problème du partage des données, contourner la nécessité de les déplacer.
Dans ce modèle, les données restent là où elles ont été produites — dans chaque hôpital, dans chaque service, sous la responsabilité de chaque établissement. Ce qui circule, ce ne sont pas les données brutes, mais les apprentissages qu’on en tire. Un modèle d’IA s’entraîne localement sur les données d’un établissement, extrait des paramètres — des connaissances mathématiques abstraites, pas des informations patient — et les partage avec d’autres nœuds du réseau.
Le résultat : un modèle qui a appris de milliers de patients dans des dizaines d’établissements, sans qu’une seule donnée personnelle n’ait jamais quitté son hôpital d’origine.
Cette approche ne résout pas tous les problèmes. Elle ne remplace pas l’interopérabilité pour le suivi quotidien des patients. Elle ne supprime pas la nécessité d’accéder à l’historique d’un patient aux urgences. Mais elle ouvre une voie réelle pour la recherche et l’entraînement des modèles — là où la centralisation classique est aujourd’hui soit impossible, soit inacceptable. Et la question de savoir qui contrôle ces données et dans quelles conditions elles circulent reste entière, quelle que soit l’architecture choisie.
Conclusion
Le problème de l’interopérabilité hospitalière n’est pas nouveau. Il est documenté, chiffré, analysé depuis des années. Ce qui manque, ce n’est ni la conscience du problème ni les technologies pour le résoudre partiellement.
Ce qui manque, c’est la combinaison de trois choses que les systèmes de santé peinent à rassembler simultanément : une volonté politique qui s’applique jusqu’au terrain, des modèles économiques qui cessent de récompenser le cloisonnement, et une gouvernance claire sur qui est responsable de quoi dans un système où les données d’un patient traversent une dizaine d’acteurs différents.
En attendant, Martine attend que son scanner arrive.
Sources et références
Deloitte — Digital Transformation in Healthcare (2023)
OCDE — Health Data Governance Report (2023)
Commission européenne — EHDS Programme (2024)
European Data Protection Board — Health Data Guidelines (2024)
Nature Medicine — Data Diversity & AI Performance (2023)
